Konferenciji će prisustvovati predstavnici saveza za retke bolesti 16 zemalja istočne Evrope, predstavnici Ministarstva zdravlja i Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, kao i mnogobrojni lekari koji se bave retkim bolestima.
Konferencija će obuhvatiti najvažnije teme koje se tiču retkih bolesti i dostizanja kvalitetnije zdravstvene i socijalne zaštite obolelih, kao što su: ekspertski centri, dostupnost terapija i specijalizovane usluge socijalne zaštite. Ove teme su važne u svim zemljama istočne Evrope, pa će konferencija poslužiti kao forum za razmenu znanja, iskustava i primera dobre prakse između predstavnika saveza za retke bolesti, kroz nekoliko tematskih radionica. U plenarnom delu, zaključci radionica biće predstavljeni i diskutovani sa predstavnicima institucija, lekarima, farmaceutima i predstavnicima obolelih.
Prema definiciji Evropske Komisije, retka bolest je ona bolest koja se javlja kod najviše 5 od 10.000 osoba. Procenjuje se da šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest. Na osnovu ovih podataka, očigledno je da retke bolesti u stvari i nisu tako retke – u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, dok je u Srbiji broj obolelih oko 450.000.
Istočnoevropska konferencija o retkim bolestima
